Chaque année en France, on diagnostique 1500 nouveaux patients atteints de la maladie de Charcot, qui paralyse peu à peu tous les membres et organes vitaux. L'espérance de vie moyenne des patients dépasse rarement les trois ans. Olivier Goy a appris qu'il en était atteint en 2020. Sa vie a été radicalement bouleversée. Ce chef d'entreprise, marié, et père de deux garçons a dû repenser l'entièreté de son existence. Refusant de se laisser abattre, il a décidé d'œuvrer pour mieux faire connaître cette maladie rare, pour que son combat soit médiatisé et que la recherche scientifique progresse.